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本態性振戦で障害者手帳や自立支援は受けられるの?

   

皆様、こんにちは!こんばんわ!

手の震えのほうはいかがでしょうか?

私は・・・最近絶好調なくらい酷いです(笑)
ご飯ボロボロこぼすし、字は書けないし、PCの字も打つのに苦労するしね。

でも、手を使わなきゃ何もできないのでなんとか頑張ってますけどね、本当に苦しいですね。

さてさて、こんなに生きづらさを感じてるんだから障害者手帳やら自立支援なんか受けられないのかねー?(´・ω・`)って思いますよね。

だから、今回はそのお話についてです。
※今回は個人的な意見や見解がかな~り入るのでご了承下さい。

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本態性振戦で障害者手帳を取得できるのか?

これは結論から言うとNOです。今の日本ではほぼ無理だと思います。(海外では知りませんけど)

ただ、手の震えが原因で鬱病になって日常生活が送れないとかになれば、取れる可能性もあります。ただ、精神科などに長いこと通院し、医師に手帳が必要であることを書類に書いてもらう必要があるんで、かなり険しい道のりです。

私の勝手な解釈ではありますが、本態性振戦によって目に見えるような障害がおこるかどうか?の差なのかな?と思いました。

・ご飯が食べにくいけど、まったく食べれない訳でもないし、環境が変われば食べられることもあるし、スプーンにすれば食べやすいとか食べれるレベルにはなる=障害ではない
・字を書くのは大変だけど、書けないレベルにはないというか字が書けないくらいでは障害にはならないのかな?
・人前に出るのがしんどい時があるけど、死にたいくらいではない=障害ではない
・ものを持つと手が震えるけど、ものによっては震えない=障害ではない
・声は震えるけど、声が出ないことはないし、場所や環境によっては普通
・足が震えても環境が変われば普通

これが、
・ご飯も食べれない(痩せていくとか栄養失調とかになるくらい)
・死にたいくらい人前が辛い
・物が持てない
・どこにいても声が出ない
・足が震えて立っていられない

とかになったら障害と言えるのかなと思いました。本態性振戦はそこまでいかないですし、そこまでいったらたぶん違う病気ですので早急に病院へ!ってなります。

ただ、精神的にきついことは事実だし、理解されない辛さもあるし、他人の目が何よりも怖い!だから人前に出たくない!外に出たくない!仕事も行きたくない!ってのはありますね。
これが鬱レベルになれば精神科を受診する必要はありますが、精神科の薬で震えがひどくなるってことも十分あるし、神経科のお薬である程度抑えられるので、まぁ微妙なラインですね( ̄▽ ̄;)

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手帳が無理なら自立支援はどうなんだろう?

自立支援もかなり厳しそうです。
自立支援があれば、病院代が一割負担になるので通院している人にとってはありがたや~なんですが、障害者手帳と同じで目に見えて支援が必要としてるものでないと制度を受けることは無理でしょうね。

本態性振戦って結局、病気ではないし、原因もよくわからん!その症状がない人は苦しんでる人のことはもっともっとわからん!生活できてるでしょう!なら支援なんて必要ないでしょう!って感じ?(実際にはそこまで言われている訳ではないですが)

中には震えをみて「イライラする」って人も居るますしね。自分自身が一番イライラするのに、周りにもイライラされて悲しいですね。
奇妙な目で見られることもありますし、クスクス笑われることだってあるし、「え!?」って顔されたり「大丈夫?」って無駄に心配してもらったり、「なんで?wwwなんで手震えるの?www」って面白そうに聞いてくる奴だっている。面白そうに聞いてくれた方が気が楽だったりするけど。

人間いろいろだけど、医者に完全否定されるのは悲しいかな。私、今まで結構あったんですよね。
病気じゃないから薬飲む必要もないし、気にするな!生活できてるんでしょ!みたいな( ̄▽ ̄;)

これは本態性振戦に限ったことではないですが、病気であると確定できないものには非積極的なんですよね。話すら聞いてもらえないことだって多々あるしね(。´・ω・)?

愚痴っぽくなってきちゃいました、すみません(o*。_。)oペコッ
という訳で(どういう訳で!?)私の愚痴は終わりです(`・ω・´)

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まとめ

本態性振戦では今のところ障害者手帳や自立支援の制度は受けられません。
これからもっと理解が深まれば(深まるのか!?)変わるかもしれませんが、それよりももっと医療が発達して完治できるようになれば良いですね。

私もそれまで頑張っていきたいと思いますので皆様も踏ん張りましょう!

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